حفل تكريمي لجمعية هاجر لمساعدة المصابين بمرض ضعف المناعة الأولي

 

نظمت جمعية هاجر لمساعدة المصابين بمرض ضعف المناعة الأولي، – بمبادرة من الفنانة سامية أقريو محتضنة أطفال هاجر – حفلا تكريميا على شرف أطفالها المتفوقين في مختلف المستويات الدراسية، وذلك يوم الأربعاء 12 يوليوز 2017، بدار الأم بمستشفى الأطفال عبد الرحيم الهاروشي.
واستطاعت هذه النماذج المشرقة من الأطفال أن تتحدى المرض رغم الظروف التي تابعت فيها دراستها، وقد أثبتوا إناثا وذكورا، أن صراعهم مع المرض لم يقف في يوم من الأيام حاجزا أمام إرادتهم التي كانت أقوى من المرض المزمن.
وخصصت للأطفال النجباء منهم والمتفوقين في مختلف المستويات التعليمية، هدايا قيمة نظير المجهودات التي بذلوها طيلة الموسم الدراسي رغم المرض الذي نهش أجسادهم النحيفة، إلا أن عزيمتهم القوية أبت إلا أن تتحدى المرض والصعاب ويجاروا نظراءهم الأصحاء بعد أن وضعوا النجاح نصب أعينهم والعمل والمثابرة سبيلا لتحقيق ذلك، بالإضافة إلى تثمين مجهودات أبائهم وأساتذتهم وأطبائهم الذين سهروا على متابعتهم طبيا، وكان لهم نصيب من الفضل في النجاح.
و»يرجع فضل التفوق الدراسي لهؤلاء الأطفال لجمعية هاجر، التي لا تدخر أدنى جهد في توفير الدواء والعلاج في أحسن الظروف، لتشجيعهم على التفوق في الدراسة وبالتالي النجاح في الحياة». يصرح بعض الآباء والأمهات .
وتخللت الحفل العديد من الأنشطة الترفيهية والتعليمية الممتعة، أهمها ورشة للرسم، والتي  أطرها الفنان التشكيلي محمد نصر الدين، وعبر من خلالها أطفال هاجر عن إبداعاتهم الفنية الكبيرة.
وتعد جمعية هاجر لمساعدة المصابين بمرض ضعف المناعة الأولى، وهو من الأمراض النادرة الوراثية، من بين الجمعيات النشيطة في هذا الميدان والتي لا تدخر جهدا في التوعية وتوفير العلاج للمصابين بهذا المرض.
ويشتمل ضعف المناعة الأولي على 300 مرض، تنقسم إلى نوعين، النوع الأول هو النقص في المضادات، ويظهر هذا المرض خلال السنة الثانية من حياة الطفل، حيث تعدد الإصابات الجرثومية عنده في الأذن و الرئة، ويتعدى معدل الإصابة به غالبا خمس مرات في السنة، بما يصاحبها من حمى وآلام شديدة، أما النوع الثاني فيتجلى في نقص وضعف الكريات البيضاء، ويظهر عند الطفل في الأشهر الأولى بعد ولادته، ويكون هذا المرض مصاحبا لمجموعة من الأعراض، منها الإسهال المستمر والتهابات في الفم    .
ويتم علاج مرض ضعف المناعة الأولي من خلال 3 وسائل، النوع الخفيف ويمثل 20 في المائة يعطي خلاله الطبيب مضادات حيوية بصفة دائمة وتبلغ قيمتها 1200 درهم شهريا ،أما ضعف المناعة من النوع المتوسط والذي يمثل 60 في المائة من الإصابات فيحتاج فيه المريض إلى حقنة مادة الايمينوغلوبولين كل شهر على مدى الحياة وفي غياب هذه المادة لا يتجاوز معدل الحياة 15 سنة، لكن باتباعها بصفة منتظمة يمكن للأطفال المصابين أن يعيشوا حياة طبيعية ويتوفق في الاندماج في الحياة، ويصل ثمن الحقنة الواحدة إلى 4800 درهم ويحتاج المريض حسب وزنه من حقنة واحدة إلى ثماني حقن كل شهر مدى الحياة.
أما النوع الخطير من هذا المرض والذي يمثل 20 في المائة، فيتميز بإسهال مستمر وتعفن رئوي دائم مما يجعل معدل الحياة لا يتعدى أربع سنوات بدون العلاج الوحيد، الذي يتمثل في عملية زراعة النخاع العظمي.


الكاتب : محمد قمار

  

بتاريخ : 17/07/2017