أكدت جمعية هاجر أن الأمراض النادرة لا تزال تنخر جسم الأطفال والمرضى، خاصة مرضى ضعف المناعة الأولي، محذرة من ضعف التشخيص، وهو ما تؤكده الأرقام الرسمية على المستوى الدولي، التي تشير إلى أن 10 في المئة فقط من المرضى هم الذين تم تشخيص حالاتهم، في حين أن نسبة 90 في المئة لا يزالون خارج دائرة التشخيص، إذ يظل أغلب المرضى يتنقلون بين الأطباء دون نتيجة.
وأوضحت الجمعية التي تحمل على عاتقها مساعدة الأطفال المصابين بضعف المناعة الأولي، أنها ستخلد اليوم العالمي للأمراض النادرة هذه السنة الذي يصادف يوم 28 فبراير من كل سنة، بتنظيم لقاء علمي للتعريف بالمرض، إلى جانب نشاط اجتماعي للاحتفاء بالمرضى بمستشفى عبد الرحيم الهاروشي في الدارالبيضاء، مؤكدة أنها رفعت هذه السنة شعارا يتمثل في ضرورة زيارة الطبيب والتوجه إلى مركز التحليلات ووحدات المناعة السريرية عند الإصابة بالحمى أكثر من 4 مرات في السنة للكشف المبكر عن المرض.
من جهته، أكد البروفسور أحمد عزيز بوصفيحة في تصريح لـ «الاتحاد الاشتراكي»، أن ضعف المناعة الأولي، هو مرض وراثي يصيب الأطفال حديثي الولادة، ويسمى أوليا لأنه خلق معهم وليس مكتسبا كداء السيدا، مبرزا أن الأطفال المرضى المصابين بهذا الداء تكون مناعتهم ضعيفة جدا ولا يقوون على مقاومة الجراثيم، وبأن نسبة المصابين بالمرض ترتفع بين مواليد زواج الأقارب. وأضاف البروفسور بوصفيحة أن هذا المرض يُصنّف إلى نوعين أو مجموعتين كبيرتين، النوع الأول وهو خطير جدا وتكون فيه الإصابة على مستوى الخلايا المتحكمة في المناعة، إذ يكون الجسم مفتقدا لأدوات الدفاع المتمثلة في الكريات البيضاء، وتتمثل أعراضه أساسا في الإسهال، الحمى والتعفنات المتكررة في الرئة والأذنين، كما يتسبب في توقف النمو، وتظهر هاته الأعراض بشكل مبكر انطلاقا من 3 أو 4 أشهر الأولى من ولادة الرضيع، وتصل نسبة الأطفال المصابين به في المغرب إلى 30 في المئة، بينما في أوروبا تقدّر بما بين 5 و 10 في المئة. أما النوع الثاني والذي هو أقل حدّة من الصنف الأول، فالأطفال المصابون به يكونون بدون مضادات في الدم التي تدافع عن الجسم ضد الميكروبات، وتظهر أعراضه بعد ستة أشهر الأولى من عمر الرضيع، حين يفتقد كل المضادات التي اكتسبها من والدته خلال فترة حملها والتي تظل فعّالة إلى غاية هذه السن، وتشكل نسبة المصابين به 70 في المئة، ويبلغ معدل الحياة بدون علاج بالنسبة لهاته الفئة من المرضى ما بين 10 و 20 سنة، وهو يؤدي إلى التهاب الرئة، الأنف والأذنين، ويصل الأمر إلى القصور الرئوي وصعوبة التنفس مما يؤدي في نهاية المطاف إلى الوفاة. وأكد البروفسور بوصفيحة أن هذه العينة من المرضى تكون في حاجة إلى المضادات التي يتم تعويضهم إياها من خلال حقن مستخلصة من الدم، وهناك من تتطلب وضعيته الصحية ضرورة أن يحقن بحقنتين أو ثلاث أو أربع وصولا إلى حتى 8 حقن في الشهر، أخذا بعين الاعتبار أن العلاج يجب أن يتتبعه المريض طول حياته، ويمكنه في هاته الحالة أن يحيا حياة عادية وطبيعية.
وكانت «هاجر» قد أبرزت في بلاغ لها، أن هناك 750 مريضا تمكنوا من تشخيص مرضهم بضعف المناعة الأولي، في حين أن هناك حوالي 10 آلاف و 429 مريضا، هم بدون تشخيص ويجهلون مرضهم !